Tag der Seltenen Erkrankungen 2025: Gemeinsam für mehr Aufmerksamkeit und Unterstützung

Anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen am vergangenen Freitag, 28. Februar 2025, erinnert Claudia Middendorf, Landesbeauftragte für Menschen mit Behinderungen sowie für Patientinnen und Patienten in Nordrhein-Westfalen, daran die Belange von Menschen mit seltenen Erkrankungen stärker in den Fokus zu rücken.

In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Der jährlich am letzten Tag im Februar stattfindende “Rare Disease Day” ist eine weltweite Bewegung, die seit 2008 darauf abzielt, auf die Anliegen und Bedürfnisse dieser “Waisen der Medizin” aufmerksam zu machen und Solidarität zu zeigen. 

„Es ist von entscheidender Bedeutung, dass wir die Öffentlichkeit für die Herausforderungen sensibilisieren, denen Menschen mit seltenen Erkrankungen täglich begegnen“, betont Claudia Middendorf. „Nur durch gemeinsame Anstrengungen können wir die Versorgung und Lebensqualität der Betroffenen nachhaltig verbessern.”

In Nordrhein-Westfalen sind zahlreiche Aktionen geplant, um das Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu schärfen. Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) koordiniert und unterstützt diese Initiativen und bietet Betroffenen, Angehörigen sowie Fachleuten aus Medizin und Wissenschaft eine Plattform für Austausch und Vernetzung.

Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) setzt sich zudem für eine bessere Patientenversorgung ein, indem es bestehende Initiativen bündelt und Informationen für Ärzte und Patienten bereitstellt.

„Ich lade alle Bürgerinnen und Bürger ein, sich an den Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen zu beteiligen und somit ein Zeichen der Solidarität zu setzen“, appelliert Claudia Middendorf. „Gemeinsam können wir dazu beitragen, dass seltene Erkrankungen mehr Beachtung finden und die Betroffenen die Unterstützung erhalten, die sie benötigen.“

Weitere Informationen zum Tag der Seltenen Erkrankungen und den geplanten Aktionen finden Sie unter:

https://www.achse-online.de/de/Aktuelles/2025/0128-Aktionsmonat-zum-Rare-Disease-Day-2025.php und https://www.namse.de/zum-aktionsbuendnis/ueber-seltene-erkrankungen.